>> Retrouvez d’autres parents et patients au sein du Groupe VML-Morquio
Si l’une des forces de VML est de fédérer l’ensemble des maladies lysosomales, les parents et patients concernés par la maladie de Morquio peuvent aussi se retrouver plus spécifiquement dans le « groupe patho VML-Morquio ». Réunis autour d’un référent volontaire, les participants ont pour habitude de partager et d’échanger par mail leurs expériences, leurs informations, etc. Le groupe peut être aussi porteur d’un projet spécifique et son activité est liée à l’action des membres du groupe. Chacun peut être actif et intervenir à tout moment de l’année. Tous les membres se rencontrent généralement à l’occasion du week-end annuel de VML qui a lieu en mai ou lors d’une journée spécifique Morquio.
>> Le livret « Génétique et transmission dans la maladie de Morquio »
Un livret VML sur la maladie de Morquio est actuellement en cours d’élaboration. Il regroupe tout ce qu’il faut savoir sur la maladie (symptômes, traitements, diagnostic, transmission…).
>> Des fiches d’informations
Parce qu’un certain nombre de questions reviennent fréquemment sur le plan social, VML édite des fiches d’informations pour aider ses adhérents dans leur quotidien (sécurité sociale et complémentaire, la PCH en établissement, droits MDPH, passage enfant-adulte…).
>> Des professionnels à vos côtés
Les adhérents de l’association VML peuvent s’appuyer sur une équipe professionnelle pour obtenir des informations, des réponses à leurs questions, de l’accompagnement et du soutien dans leur démarche. Ce service est assuré par la responsable scientifique, la psychologue et l’assistante sociale de l’association VML.