Le cadre juridique - association loi 1901 - et l’organisation de Vaincre les Maladies Lysosomales sont façonnés de façon à placer les adhérents, c’est-à-dire les malades et leur famille, au cœur des dispositifs de réflexion et de décision.
Chaque adhérent peut de la sorte facilement et à tout moment se prononcer pour agir de manière plus directe pour l’association, dans le cadre soit d’un mandat électif soit d’une fonction de représentation des membres de l’association.
La volonté de s’appuyer sur l’engagement bénévole du plus grand nombre est une constante pour VML. Elle permet à l’association de développer et d’adapter en permanence ses missions selon l’évolution des besoins et attentes de chacun.