> Unir sa volonté à tous ceux qui veulent agir pour faire avancer la recherche, améliorer la prise en charge médicale et faire entendre la voix des maladies rares ;
> Partager des valeurs de solidarité, d’entraide et donner toute sa réalité à notre slogan "Rare, mais pas seul" ;
> Mieux comprendre la maladie, partager et bénéficier de l’expérience d’autres familles ou malades ;
> Bénéficier de tous les services d’informations et d’un accompagnement personnalisé en cas de besoin ;
> Disposer d’une structure représentative reconnue pour porter vos messages auprès de tous les acteurs, publics et privés, du secteur de la santé ;
> Etre convié aux rencontres familles, patients et médicales ;
> Disposer d’une information scientifique et médicale vérifiée, validée et pertinente
> Elire les (ou devenir) administrateurs qui mettent en œuvre la politique de l’association et en assurent son fonctionnement ;
> Profiter de l’expérience acquise depuis 1990 pour agir avec efficacité contre sa maladie et le handicap ;
> Faire connaître VML autour de soi et favoriser de nouvelles adhésions.