Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 53 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
Créée en 1990 par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée à but non lucratif dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.
Parce qu’il est apparu dès le départ que l’union faisait la force, VML a choisi de s’ouvrir à l’ensemble des maladies lysosomales, les rares et les très rares, les connues et les moins connues. Un choix positif car l’expérience montre que nos 53 maladies, bien que différentes, confrontent les parents, les malades, les médecins et les scientifiques à de nombreuses questions et problématiques communes. Les synergies d’entraide, de soutien au quotidien, de prise en charge médicale et d’approches scientifiques ont profité de cette mobilisation commune et des expériences acquises les uns auprès des autres.
Faire progresser la recherche et améliorer l’accès aux soins ;
Dispenser une information scientifique et médicale certifiée et adaptée ;
Accompagner et aider les familles dans leur adaptation à la maladie et au handicap.
L’association compte parmi les très rares organismes à avoir obtenu les deux agréments qui en France visent à garantir au mieux les donateurs de la bonne gestion et des bonnes pratiques des organismes faisant appel à la générosité du public : IDEAS (depuis 2010) et Comité de la Charte du don en confiance (depuis 2014).