Les maladies lysosomales sont qualifiées de multisystémiques. En cela, elles touchent simultanément plusieurs types d’organes. Outre la difficulté de trouver les bons interlocuteurs médicaux, il convient d’ajouter la dépense d’énergie pour pouvoir organiser les consultations auprès des nombreux spécialistes que requiert le suivi de la maladie.
L’association intervient pour faciliter cet accès, de la prise en charge du transport de l’accompagnant à l’accès à des équipes pluridisciplinaires médicales spécialisées.