Les parents dont l’enfant est atteint d’un polyhandicap sévère, c’est-à-dire souffrant de troubles multiples, sont généralement confrontés à une difficulté majeure : le suivi médical de l’enfant. Les parents sont effectivement contraints de gérer un ensemble de consultations auprès de médecins spécialistes, d’organiser des séjours d’hospitalisations en des lieux et des durées très variables.
Le principe des Consultations MultiDisciplinaires (CMD) a été créé par l’association VML pour apporter une solution à cette situation particulièrement pénible pour le malade et ses parents.
Son objectif est de faciliter la vie des malades et des familles. Les CMD permettent ainsi à des enfants atteints par une maladie lysosomale de rencontrer en un même temps et un même lieu l’ensemble des médecins pouvant intervenir dans la prise en charge des différents symptômes.
Accompagné par ses parents, l’enfant sera admis en hôpital de jour. Durant la journée, les divers aspects de sa maladie seront abordés par chaque spécialiste (neuropédiatre, orthopédiste, ORL, gastro-entérologue, stomatologue...). Une synthèse sera établie avec des propositions thérapeutiques. L’ensemble sera communiqué au médecin traitant et à la famille. Cette coordination des bilans évite à la famille des déplacements multiples et assure un suivi plus méthodique, pour le plus grand bien du patient.
Elle ne se substitue en aucune manière au suivi médical en place par ailleurs. Elle complète la prise en charge existante par une stratégie d’appréhension globale des multiples aspects de la maladie, ce qui favorise l’interaction entre disciplines et le dialogue entre spécialistes, autant de facteurs favorables à la qualité des soins et la prévention des symptômes.
Pour VML, l’objectif est d’aider et d’accompagner chaque malade et sa famille à s’inscrire et à suivre ces consultations. Cependant, ces CMD existent également pour permettre à d’autres enfants victimes de polyhandicaps d’autres origines et ayant des profils évolutifs similaires de bénéficier des mêmes facilités de consultation.