Patients et familles
Bienvenue dans votre association !
Être confronté au diagnostic d’une maladie lysosomale entraine de nombreux sentiments, questions sur la maladie, le quotidien, l’avenir … En 1990, face à cela, des parents et patients ont eu la volonté de s’unir en association pour ensemble relever le défi de la maladie … Alors que vous veniez d’apprendre le diagnostic, que vous vous demandiez comment gérer l’évolution de la maladie, comment remplir un dossier d’aide, rencontriez une difficulté, besoin d’un conseil, agir pour vaincre la maladie … parlons-en !
VML est votre association ! Mais plus encore, comme les premiers parents à l’origine de VML, vous êtes l’association ! Et vous découvrirez que « RARE, mais pas Seul ! »
Les Maladies Lysosomales, Ma maladie
Retrouvez les informations générales sur chaque pathologie. Chez chaque patient la maladie peut évoluer différemment. Ces informations générales doivent être prises avec précautions et ne se substitue pas à l’avis médical.
• Les Maladies Lysosomales, c’est quoi ?
• Présentation de nos plus de 50 Maladies Lysosomales
• Quel traitement pour les maladies lysosomales ?
• Diagnostiquez la maladie et le diagnostic prénatal
• Comprendre la Génétique, comment se transmettent les maladies lysosomales
Une association pour vous aider
Echanger des conseils, partager son expérience entre anciens et nouveaux adhérents, s’entraider, agir pour faire avancer la recherche, sont les moteurs de l’association. C’est aussi pouvoir s’appuyer sur des professionnels sociaux et scientifiques qui apportent une expertise et soutien aux familles.
• Le dispositif F.A.R.E - FACILITER, ACCUEILLIR, RENSEIGNER, ECOUTER
• Les week-ends et journées de rencontre
• Les séjours de répit
• Accompagner l’après
L’Association
VML est une association de patients, de parents et de sympathisants déterminés à vaincre ensemble ces maladies et trouver des réponses pour mieux vivre au quotidien.
• Présentation de l’association VML …
• Nos valeurs : Solidarité, Engagement, Rigueur
• Notre projet
• Notre organisation
• Transparence financière pour un don en confiance
La recherche avec VML
Depuis son origine l’association participe à l’effort de recherche pour qu’un jour l’ensemble de nos maladies puissent disposer d’un traitement. Chaque année une enveloppe financière est débloquée pour soutenir des programmes de recherches. Ces programmes sont rigoureusement sélectionnés après un appel d’offre international et une sélection par un collège d’expert.
Agir ensemble, soutenir et participer au combat
Adhérer à VML